Progetto PANEL: un nuovo orizzonte nella cura del Lupus Eritematoso Sistemico e della Nefrite lupica
Ventuno azioni da mettere in campo per migliorare la gestione dei pazienti con Lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica. Sono quelle “approvate” dai 22 esperti che hanno preso parte al progetto Panel che si è posto un obiettivo ambizioso: valorizzare il ruolo di tutti gli attori chiave nella gestione del LES, mettendo per la prima volta su un piano di parità non solo gli esperti clinici, ma anche i pazienti, i loro caregivers e i vari professionisti sanitari coinvolti, incluso il farmacista ospedaliero.
L’introduzione di trattamenti innovativi, come belimumab e voclosporina, apre nuove prospettive nel cambiare il decorso della malattia. Tuttavia, è essenziale ripensare il modello di cura attuale per massimizzare i benefici di queste terapie, considerando la sostenibilità e la personalizzazione del trattamento in base alla severità della malattia di ciascun paziente.
Ecco una sintesi delle raccomandazioni formulate e condivise dai partecipanti al progetto Panel:
- Educazione personalizzata e diagnosi precoce
Sviluppare programmi educativi su misura per professionisti sanitari, come i medici di medicina generale (MMG) e i pediatri di libera scelta (PLS), per potenziare le competenze necessarie a una diagnosi precoce efficace.
- Innovazione nella refertazione
Introdurre metodi avanzati, supportati dall’Intelligenza artificiale, per l’analisi delle biopsie renali, migliorando così la precisione e la velocità di diagnosi.
- Ricerca e sviluppo sui biomarker
Promuovere la ricerca per l’identificazione di biomarker specifici per riconoscere i pazienti LES a rischio di nefrite lupica (NL), permettendo interventi più mirati e tempestivi.
- Integrazione dei percorsi di cura
Promuovere la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) integrati e semplificati in ogni regione, inclusa l’implementazione di Lupus Clinics, per una gestione omogenea ed efficace della malattia su tutto il territorio nazionale.
- Supporto multidisciplinare
Promuovere l’attivazione di team multidisciplinari che includono servizi innovativi nel campo sociale, lavorativo e psicologico, al fine di supportare in modo completo pazienti e caregivers.
Patrocini e Supporti
Il progetto ha ricevuto il sostegno di prestigiose istituzioni come la Società Italiana di Reumatologia (SIR), la Società Italiana di Nefrologia (SIN), la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO) e l’Associazione dei Pazienti Gruppo LES Italiano OdV, ed è stato realizzato da NUME PLUS grazie al supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e GlaxoSmithKline SpA.