Survey “Lupus: cosa ne sai?”

Nell’ambito del Progetto Panel (Percorsi di Cura avanzati per il trattamento dei pazienti con Nefrite lupica) ideato da Nume Plus e realizzato con il patrocinio della Società Italiana di Reumatologia (SIR), Società Italiana di Nefrologia (SIN), della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e del Gruppo LES Italiano OdV (Associazione per i diritti dei pazienti con LES) con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical Italy S.r.l. e GlaxoSmithKline, è stata realizzata la survey online “Lupus: cosa ne sai?”. 

L’indagine, che ha visto la partecipazione di 1.298 individui attraverso i principali canali social media, ha fornito insight illuminanti sulla percezione e sulla conoscenza del lupus, una malattia autoimmune che colpisce molti ma rimane “avvolta nel mistero” per altrettanti.

La maggior parte dei partecipanti, costituiti soprattutto da pazienti e caregiver, ha mostrato un’alta sensibilizzazione e una continua ricerca di risposte sulla patologia, evidenziando così un’importante comunità attiva e impegnata. Circa un terzo dei pazienti ha rivelato di avere già una nefrite lupica, sottolineando la gravità e la complessità del loro percorso di malattia.

Nonostante una buona conoscenza generale dei segnali di allarme del lupus, i risultati hanno rivelato una sottostima significativa della presenza di sangue nelle urine, un sintomo chiave della nefrite lupica, con solo il 25% dei rispondenti che lo ha riconosciuto come tale.

Interessanti anche le “credenze” legate allo sviluppo del lupus, con il 51% che ha puntato sulle infezioni e il 10% sui tumori come possibili fattori scatenanti. Alcuni falsi miti prevalenti riguardano le conseguenze della malattia, come la paura espressa dal 31% dei partecipanti di non poter avere figli e dal 13% di poter trasmettere la malattia.

La survey ha inoltre evidenziato una marcata preferenza per fonti di informazione online e social, oltre che dalle associazioni di pazienti, rispetto al tradizionale consulto medico, con un 84% che fa affidamento su queste risorse contro il 67% che consulta un medico.

Questi dati riflettono l’urgente necessità di migliorare la consapevolezza e l’educazione riguardo al lupus e alla nefrite lupica, per dissipare miti e paure e supportare i pazienti e i loro familiari in un percorso più informato e meno isolato. Il Progetto PANEL si impegna a dare voce a queste esigenze, puntando a migliorare la qualità di vita e la prognosi per tutti coloro che vivono con il lupus in Italia.

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